Down Sendromu Farkındalık Günü

Sizlerden biriyim. Dost canlısıyım, eğlenmeyi severim, birazcık inatçıyım.

Gerçek dostlar kromozom saymaz. Çünkü down sendromu 1 eksiklik değil +1 fazlalıktır.

Down sendromu bir hastalık değildir. Size bulaşmaz. KORKMAYIN!

Ömrünü down sendromlu evladına adayan anneler

Kimi karnında, kimi kucağına aldıktan sonra down sendromlu çocuk sahibi olduğunu öğrenen anneler, her anında yanlarında oldukları çocukları için mücadele veriyor.

Evlatlarının tek bir şey öğrenebilmesi, bir kez olsun “anne” diyebilmesi için saçını süpürge eden kadınlar, hayallerinden, kariyerlerinden vazgeçtikleri “down sendromlu” çocukları için mücadele ediyorlar.

İki çocuk annesi Fatma Kaburbay (38), AA muhabirine yaptığı açıklamada, ilk göz ağrısı Buğra’nın down sendromlu olduğunu hamileyken öğrendiğini söyledi.

Kürtaj olmayı asla düşünmediğini dile getiren Kamurbay, ” 7 yıl boyunca yürümedi, konuşmadı, boynunu tutamadı. Hep mücadele ettik. Acaba bir ‘anne dediğini duyar mıyım, ayaklarının üzerinde sadece bir adım atar görür müyüm’ diye yıllarca bekledim.” dedi.

Şu an oğlu Buğra’nın 14 yaşında olduğunu aktaran anne Kamurbay, 6 yaşındaki diğer oğlunun da lösemi tedavisi gördüğünü, çok zor günler yaşadıklarını dile getirdi.

“Kaybettiği oğluyla aynı gün doğdu”

Hamileyken yaptırdığı testlerde herhangi bir bir sıkıntı gözükmeyen Servet Erdoğan (39) da 4 aylıkken geçirdiği rahatsızlık nedeniyle hayatını kaybeden oğlundan bir yıl sonra kızı Ceren’in (13) dünyaya geldiğini anlattı.

Ceren’i ilk kucağına aldığında bir tuhaflık olduğunu hissettiğini belirten anne Erdoğan, “Oğlumun öldüğü günden, bir yıl sonra kızım Ceren doğdu. Sanki bir mucize gibi. İlk kucağıma aldığımda bir tuhaflık olduğunu fark ettim ama kabullenemedim. İnsan evladına yakıştıramaz. O dönem zor geçti ama kısa sürdü, sonra da hayatımıza renk kattı, evimizin neşesi oldu.” diye konuştu.

Kızının mutluluğu için çabaladığını dile getiren anne Erdoğan, Ceren’in dans etmekten, sporla uğraşmaktan büyük keyif aldığını kaydetti.

“Allah’ım bana böyle bir melek nasip etti”

İki çocuğunun ardından doktorların bir daha hamile kalmaması gerektiğini söylemesine rağmen üçüncü çocuğunu dünyaya getiren Fadime Bozkurt (49), verdiği karardan asla pişman olmadığını ifade etti.

Down sendromlu olarak dünyaya gelen oğluyla mutlu bir hayat sürdüklerini dile getiren anne Bozkurt, şöyle konuştu:

“İki çocuğumun ardından 15 yıl sonrası ben hamile olduğumu öğrendim. Allah’ım bana böyle bir melek nasip etti. İyi ki de olmuş iyi ki de hayatımda, biz mutlu bir down ailesiyiz. Hamilelik döneminde düzenli kontrolleri yaptırdım ama hiçbir testi istemedim, ‘bana bu Allah’ın bir hikmeti’ dedim. Seneler sonra verilen bir bebek, ben razıyım dedim. 7 aylık doğdu, ‘yaşamaz’ dediler ama kuvöze bile girmedi ve şu an yaşamaz denilen bebek 14 yaşında.” ifadesini kullandı.

Kariyerlerinden vazgeçtiler

Zeynep Karaoğlu (67) da kimyager olduğunu ancak oğlu Koray’ın down sendromlu olması dolayısıyla mesleğini bıraktığını söyledi.

Koray’ın şu an 35 yaşında olduğunu anlatan anne Karaoğlu, “Down sendromuyla ilgili hiçbir bilgim yoktu, o zamana kadar adını bile duymamıştım. Koray, 40 günlüktü ateşlendi doktara götürdüm, orada öğrendim. Reçetenin köşesinde ‘down sendromlu’ diye yazıyordu. Ne olduğunu bilmiyordum. Geldim kitapları karıştırıp öğrendim ve sayısız doktora gittim, kabullenemedim.” dedi.

Karaoğlu, o günlerin geride kaldığını, şu an oğlu Koray ile mutlu bir hayat sürdüklerini anlattı.

Down sendromlu 9 yaşındaki kızı Selin için muhasebeciliği bırakan anne Dilek Özcan da (40) “özel” bir çocuğa sahip olmanın hayatlarına farklı anlamlar kattığını belirtti.

Biri down sendromlu üç çocuk annesi Beyza Ulu (43) ise oğlu Kerem’in rahatsızlığı dolayısıyla işini bırakmak zorunda kaldığını, hayatını evladına adadığını kaydetti.

Down Sendromu Nedir

DOWN SENDROMU EN SIK GÖRÜLEN GENETİK BOZUKLUKLARDAN BİRİ.

Down sendromunu, ilk kez 1866 yılında İngiliz doktor John Langdon Down tanımlamıştır. Her 800 doğumdan birinde görülen bir genetik bozukluk olan Down sendromunun tanısı genellikle doğum sonrasında konulur. Ancak, birtakım testler ile gebelikte oluşan Down sendromu belirtileri tespit edilebilir. Belirtilerinin anne karnında teşhis edilebilmesi çok önemlidir. 

Down sendromunun kaynağı anne-baba değildir ve hamilelik öncesi veya sırası olan hiç bir şey çocuğun down sendromlu doğmasına yol açmaz. Diğer çocuklar gibi down sendromlu çocukların da kendilerine özgü kişilikleri, yetenekleri ve düşünceleri vardır.Genel yanlış yargının aksine bir hastalık değil, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. İnsan vücudunu oluşturan hücrelerin çekirdekleri, kromozomlarla birbirlerine bağlanmış olan genlerden oluşmuştur. İşte bu genler ve kromozomlar fizyolojik ve kişilik yapımızın ana unsurlarıdır, dolayısıyla çocuğunuzun fazladan sahip olduğu bir kromozom onun hayatını etkileyecektir. Sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down Sendrom’lu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47’dir.

Down sendromunun tipik yüz siması, normal kromozom sayısına sahip olan bazı insanlarda da görülebilir. Ancak Down sendromunda buna ek olarak; el ayasında çift yerine tek derin olarak bulunan avuç içi çizgisi, epikantik katlanmanın neden olduğu badem biçimli göz, palebral yarık, düşük kas tonusu, ayak baş parmağıyla ikinci parmak arası daha büyük bir boşluk ve sarkık dil morfolojisi görülebilir. Bu semptomların hepsi görülecek diye bir kural yoktur, bazıları olup bazıları olmayabilir. Down sendromunun sağlığa getirdiği sorunların başında ise konjenital kalp yetmezliği riskleri, gastroözafagal reflü hastalığı, tekrarlayan kulak enfeksiyonları, obstürktüf uyku apnesi ve tiroid bozuklukları riskleri sayılabilir.Çocukluğun erken dönemlerinde sağlanacak olan aile ve tıp desteği ile erken müdahale sayesinde Down sendromlu insanlar destekle toplumla bütünleşik bir hayat kurabilirler.

admin

See author's posts